síndrome de Ahus

 

Los sitios web a continuación se dirigirán a otras organizaciones de enfermedades raras canadienses e internacionales, incluyendo algunos que se centran específicamente en aHUS:

Ahus Alianza (En todo el mundo): http://www.ahusallianceaction.org/
La Fundación aHUS (Estados Unidos): http://atypicalhus.ning.com/ y https://www.ahus.org/
Perspectiva de una Madre - aHUS BOOTCAMP: http://atypicalhus.ning.com/page/a-parents-perspective-ahus
El Centro Nacional renal Complemento Terapéutica en Newcastle (Reino Unido): http://www.atypicalhus.co.uk/
Ahus Reino Unido (Paciente Grupo de apoyo en el Reino Unido): http://ahusuk.org/
aHUS Apoyo al Paciente Grupo Australia: http://ahusaustralia.org.au/
Ahus Países Bajos (grupo de apoyo para pacientes holandeses): https://ahus.nl/
Cureihus (estudio de investigación holandés en aHUS): http://cureihus.nl/
Fuente aHUS (aHUS de recursos por Alexion): http://ahussource.com/
Red de Organizaciones de trastorno de la sangre: http://www.nrbdo.ca/
CABLE - Organización Canadiense de Enfermedades Raras: http://raredisorders.ca/
BPC (Mejor Coalición Pharmacare): http://www.betterpharmacare.com/
RQMO - la coalición de Quebec para enfermedades huérfanas: www.rqmo.org/
NORD - Organización Nacional de Enfermedades Raras (Estados Unidos): https://rarediseases.org/rare-diseases/atypical-hemolytic-uremic-syndrome/
Conectar rara (Comunidad aHUS): https://www.rareconnect.org/en/community/atypical-hemolytic-uremic-syn
Genetics Home Reference (Guía para entender las condiciones genéticas): https://ghr.nlm.nih.gov/
La Kidney Foundation of Canada: http://www.kidney.ca/
La Sociedad Canadiense de Nefrología: https://www.csnscn.ca/
Asociación Canadiense de nefrólogos pediátricos: http://www.capneph.ca/
Sociedad Canadiense de Hematología: http://canadianhematologysociety.org/
respondiendo TTP: https://sites.google.com/site/answeringttp
Fundación de las Enfermedades Raras: https://www.rarediseasefoundation.org/
Orphanet: http://www.orpha.net
Eurordis: http://www.eurordis.org/
Renal.Org rara: http://rarerenal.org/rare-disease-groups/
CADTH (Agencia Canadiense de Medicamentos y Tecnologías en Salud): https://www.cadth.ca/eculizumab-15
Registro aHUS: http://www.ahusregistry.com

Resumen
aHUS
Opiniones de los usuarios
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Tipo de servicio
aHUS
Nombre del proveedor
NBScience,
Zona
aHUS
Descripción
aHUS
Categorías: terapia de células madre

NBScience

organización de contratos de investigación

terapia con células madre