Última actualización: Agosto 17, 2026
síndrome de SHUa
Los sitios web a continuación lo dirigirán a otras organizaciones canadienses e internacionales de enfermedades raras., incluyendo algunos que se centran específicamente en SHUa:
Alianza SHUa (Mundial): http://www.ahusallianceaction.org/
La Fundación SHUa (EE.UU): http://atypehus.ning.com/ y https://www.ahus.org/
La perspectiva de un padre – aSH BOOTCAMP: http://atypehus.ning.com/page/a-parents-perspective-ahus
El Centro Nacional de Terapéutica del Complemento Renal en Newcastle (Reino Unido): http://www.atypehus.co.uk/
SHUa Reino Unido (Grupo de apoyo al paciente en el Reino Unido): http://ahusuk.org/
Grupo de apoyo al paciente SHUa Australia: http://ahusaustralia.org.au/
SHUa Países Bajos (Grupo holandés de apoyo a pacientes): https://ahus.nl/
Cureihus (Estudio de investigación holandés sobre SHUa): http://cureihus.nl/
Fuente SHUa (Recurso SHUa de Alexion): http://ahussource.com/
Red de organizaciones de trastornos sanguíneos raros: http://www.nrbdo.ca/
CORD – Organización Canadiense de Enfermedades Raras: http://raredisorders.ca/
BPC (Coalición para una mejor atención farmacéutica): http://www.betterpharmacare.com/
RQMO – El Reagrupamiento de Enfermedades Orfelinas de Quebec: www.rqmo.org/
NORD – Organización Nacional de Enfermedades Raras (Estados Unidos): https://rarediseases.org/rare-diseases/síndrome-urémico-hemolítico-atípico/
Conexión rara (Comunidad SHUa): https://www.rareconnect.org/en/community/atype-hemolytic-uremic-syn
Genética Inicio Referencia (guía para comprender las condiciones genéticas): https://ghr.nlm.nih.gov/
La Fundación del Riñón de Canadá: http://www.kidney.ca/
La Sociedad Canadiense de Nefrología: https://www.csnscn.ca/
Asociación Canadiense de Nefrólogos Pediátricos: http://www.capneph.ca/
Sociedad Canadiense de Hematología: http://canadianhematologysociety.org/
Respondiendo TTP: https://sites.google.com/site/answeringttp
Fundación de enfermedades raras: https://www.rarediseasefoundation.org/
Orfanet: http://www.orfa.net
Eurords: http://www.eurordis.org/
Raro Renal.Org: http://rarerenal.org/rare-disease-groups/
CADTH (Agencia Canadiense de Medicamentos y Tecnologías en Salud): https://www.cadth.ca/eculizumab-15
Registro SHUa: http://www.ahusregistry.com
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