Nuevas perspectivas centradas en el paciente en la investigación médica: Desafíos éticos y de gobernanza

 

Nuevas perspectivas centradas en el paciente en medicina

Investigación: Desafíos éticos y de gobernanza

 

Conferencia Internacional en Roma, 
28-29 Octubre 201

Buscamos ponentes. envíanos un correo electrónico: [email protected]

 

En los últimos años, Ha habido un debate considerable sobre las regulaciones y directrices necesarias para la

Gobernanza de proyectos genómicos y biobancos.. Consentir

de los participantes en la investigación es obligatorio y ahora es ampliamente

Aceptó que debería haber alguna forma de participación pública para garantizar la confianza del público y dar al esfuerzo de investigación

legitimidad. Aunque la participación de los participantes ha sido

considerado como importante, las formas en que la participación ha

implementado en el proceso de investigación ha variado enormemente dependiendo de diferentes factores. Más recientemente, Los grupos de pacientes y las empresas de pruebas directas al consumidor tienen

desarrolló nuevas formas de enfoques centrados en los participantes, por

Utilizar tecnología de la información que coloque al individuo en control y en el centro de las actividades..

Si bien las estrategias de consentimiento y deliberación pública ya proporcionan un terreno común para la participación pública y la investigación

responsabilidad en genómica, existe la posibilidad de utilizar

estas nuevas formas de gobierno electrónico y herramientas basadas en TI y

aplicarlos más ampliamente. Pero para aumentar la participación

de los participantes en la investigación más allá del formulario de consentimiento plantea una

número de preguntas y desafíos. ¿Hasta qué punto debería,

y hacer, Los participantes quieren participar en el proceso de investigación.? ¿Deberían los participantes poder involucrarse más en el

supervisión de un biobanco o un proyecto de investigación? que influencia

deberían tener los participantes sobre políticas de investigación y tendencias en genómica? ¿Cuánto control está realmente garantizado por parte de los participantes?

a través de los mecanismos actuales de supervisión de la investigación y cómo

Las partes interesadas y los científicos desean mucho? si la naturaleza

de información de secuencia hace que los individuos sean potencialmente identificables ¿requiere esto una relación diferente con la investigación?

participantes? ¿Cómo pueden los mecanismos de TI ayudar a desarrollar

herramientas y estrategias de apoyo para empoderar tanto a los investigadores como a los participantes? ¿Podrían los mecanismos de TI cambiar el camino?

que la investigación se rige actualmente? ¿Cómo podría ayudar la TI a

Desarrollar mecanismos de gobernanza sólidos para la investigación global.

e intercambio de datos?

Esta conferencia mostrará algunas iniciativas nuevas que promueven un enfoque centrado en los participantes y proporcionará un foro para

discusión y valoración crítica.

 

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