最后更新: 八月 17, 2026
以患者为中心的医疗新视角
研究: 道德和治理挑战
罗马国际会议, 28-29 十月 201
我们正在寻找演讲者. 给我们发电子邮件: 罗马@nbscience.com
过去几年, 对于《公约》所要求的法规和指导方针存在着相当多的争论。
基因组项目和生物样本库的治理. 同意
研究参与者的要求是强制性的，现在已被广泛采用
同意应该有某种形式的公众参与，以确保公众信任并给予研究努力
合法性. 尽管参与者的参与
被视为重要的, 参与的方式
研究过程中实施的方法因不同因素而有很大差异. 最近, 患者团体和直接面向消费者的检测公司
开发了新形式的以参与者为中心的方法, 经过
使用信息技术使个人处于控制之中并处于活动的中心.
虽然同意和公众审议策略已经为公众参与和研究提供了共同基础
基因组学的责任, 有可能使用
这些新形式的电子政务和基于信息技术的工具
更广泛地应用它们. 但为了增加参与度
超出同意书的研究参与者提出了
问题和挑战的数量. 应该到什么程度,
并做, 参与者希望参与研究过程? 参与者是否能够更多地参与
生物样本库或研究项目的监督? 有什么影响
参与者是否应该了解基因组学的研究政策和趋势? 实际保证了多少参与者的控制权
通过当前的研究监督机制以及如何
利益相关者和科学家的愿望很多? 如果大自然
序列信息使个体具有潜在的可识别性，这是否需要与研究建立不同的关系
参与者? IT机制如何协助发展
工具和支持策略，以增强研究人员和参与者的能力? IT机制能否改变方式
该研究目前受到监管? IT 如何帮助
为全球研究制定强有力的治理机制
和数据共享?
本次会议将展示一些推进以参与者为中心的方法的新举措，并为
批判性讨论和评价.
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