Dernière mise à jour: Août 17, 2026
Nouvelles perspectives médicales centrées sur le patient
Recherche: Défis éthiques et de gouvernance
Conférence internationale à Rome, 28-29 Octobre 201
Nous recherchons des conférenciers. envoyez-nous un e-mail: [email protected]
Au cours des dernières années, il y a eu un débat considérable sur les réglementations et les lignes directrices requises pour le
gouvernance des projets génomiques et des biobanques. Consentement
des participants à la recherche est obligatoire et est désormais largement
accepté qu'il devrait y avoir une certaine forme d'engagement du public pour garantir la confiance du public et donner aux efforts de recherche
légitimité. Même si la participation des participants a été
considéré comme important, les façons dont la participation a
mis en œuvre dans le processus de recherche a énormément varié en fonction de différents facteurs. Plus récemment, les groupes de patients et les sociétés de tests directement auprès des consommateurs ont
développé de nouvelles formes d’approches centrées sur les participants, par
utiliser les technologies de l’information qui placent l’individu aux commandes et au centre des activités.
Alors que les stratégies de consentement et de délibération publique fournissent déjà un terrain d’entente pour la participation du public et la recherche
responsabilité en génomique, il y a la possibilité d'utiliser
ces nouvelles formes de gouvernance électronique et d’outils informatiques et
les appliquer plus largement. Mais pour accroître l'implication
des participants à la recherche au-delà du formulaire de consentement soulève un
nombre de questions et de défis. Dans quelle mesure devrait-il,
et faire, les participants veulent être impliqués dans le processus de recherche? Les participants devraient-ils pouvoir s'impliquer davantage dans le
surveillance d'une biobanque ou d'un projet de recherche? Quelle influence
les participants devraient-ils avoir des informations sur la politique de recherche et les tendances en génomique? Dans quelle mesure le contrôle des participants est-il réellement assuré
à travers les mécanismes actuels de surveillance de la recherche et comment
beaucoup est souhaité par les parties prenantes et les scientifiques? Si la nature
des informations sur les séquences rendent les individus potentiellement identifiables, cela nécessite-t-il une relation différente avec la recherche
participants? Comment les mécanismes informatiques peuvent-ils contribuer au développement
outils et dans les stratégies de soutien pour responsabiliser les chercheurs et les participants? Les mécanismes informatiques pourraient-ils changer la façon
que la recherche est actuellement régie? Comment l'informatique pourrait-elle aider à
développer des mécanismes de gouvernance solides pour la recherche mondiale
et partage de données?
Cette conférence présentera quelques nouvelles initiatives faisant progresser une approche centrée sur le participant et fournira un forum pour
discussion critique et évaluation.
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