aHUS syndrome
The websites below will direct you to other Canadian and international rare disease organizations, including some that focus specifically on aHUS:
aHUS Alliance (Worldwide): http://www.ahusallianceaction.org/
The aHUS Foundation (USA): http://atypicalhus.ning.com/ and https://www.ahus.org/
A Parent’s Perspective – aHUS BOOTCAMP: http://atypicalhus.ning.com/page/a-parents-perspective-ahus
The National Renal Complement Therapeutics Centre in Newcastle (Vereinigtes Königreich): http://www.atypicalhus.co.uk/
aHUS UK (Patient Support Group in the United Kingdom): http://ahusuk.org/
aHUS Patient Support Group Australia: http://ahusaustralia.org.au/
aHUS Nederland (Dutch patient support group): https://ahus.nl/
Cureihus (Dutch research study on aHUS): http://cureihus.nl/
aHUS Source (aHUS Resource by Alexion): http://ahussource.com/
Network of Rare Blood Disorder Organizations: http://www.nrbdo.ca/
CORD – Canadian Organization for Rare Disorders: http://raredisorders.ca/
BPC (Better Pharmacare Coalition): http://www.betterpharmacare.com/
RQMO – Le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines: www.rqmo.org/
NORD – National Organization for Rare Disorders (Vereinigte Staaten): https://rarediseases.org/rare-diseases/atypical-hemolytic-uremic-syndrome/
Rare Connect (aHUS Community): https://www.rareconnect.org/en/community/atypical-hemolytic-uremic-syn
Genetics Home Reference (guide to understanding genetic conditions): https://ghr.nlm.nih.gov/
The Kidney Foundation of Canada: http://www.kidney.ca/
The Canadian Society of Nephrology: https://www.csnscn.ca/
Canadian Association of Paediatric Nephrologists: http://www.capneph.ca/
Canadian Hematology Society: http://canadianhematologysociety.org/
Answering TTP: https://sites.google.com/site/answeringttp
Rare Disease Foundation: https://www.rarediseasefoundation.org/
Orphanet: http://www.orpha.net
Eurordis: http://www.eurordis.org/
Rare Renal.Org: http://rarerenal.org/rare-disease-groups/
CADTH (Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health): https://www.cadth.ca/eculizumab-15
aHUS Registry: http://www.ahusregistry.com
Die Informationen auf dieser Seite sind für wissenschaftliche Zwecke bestimmt, pädagogisch, und allgemeine Informationszwecke. Klinische Ansätze, Verfügbarkeit, und der regulatorische Status kann je nach Land variieren, Institution, und medizinische Indikation. Für individuelle medizinische Entscheidungen, Leser sollten sich an qualifiziertes medizinisches Fachpersonal und akkreditierte medizinische Zentren wenden.
Dieser Artikel wurde von der NBScience-Redaktion im Rahmen der klinischen Forschung erstellt, Biotechnologie, und internationale medizinische Informationen.
