Zuletzt aktualisiert: August 17, 2026
aHUS-Syndrom
Die folgenden Websites führen Sie zu anderen kanadischen und internationalen Organisationen für seltene Krankheiten, darunter auch einige, die sich speziell darauf konzentrieren aHUS:
aHUS-Allianz (Weltweit): http://www.ahusallianceaction.org/
Die aHUS-Stiftung (USA): http://atypicalhus.ning.com/ und https://www.ahus.org/
Die Perspektive eines Elternteils – aHUS BOOTCAMP: http://atypicalhus.ning.com/page/a-parents-perspective-ahus
Das National Renal Complement Therapeutics Centre in Newcastle (Vereinigtes Königreich): http://www.atypicalhus.co.uk/
aHUS UK (Patientenselbsthilfegruppe im Vereinigten Königreich): http://ahusuk.org/
aHUS Patientenselbsthilfegruppe Australien: http://ahusaustralia.org.au/
aHUS Niederlande (Niederländische Patientenselbsthilfegruppe): https://ahus.nl/
Cureihus (Niederländische Forschungsstudie zu aHUS): http://cureihus.nl/
aHUS-Quelle (aHUS-Ressource von Alexion): http://ahussource.com/
Netzwerk von Organisationen für seltene Bluterkrankungen: http://www.nrbdo.ca/
CORD – Kanadische Organisation für seltene Erkrankungen: http://raredisorders.ca/
BPC (Bessere Pharmacare-Koalition): http://www.betterpharmacare.com/
RQMO – Die Quebec Regroupement des Maladies Orphelines: www.rqmo.org/
NORD – Nationale Organisation für seltene Erkrankungen (Vereinigte Staaten): https://rarediseases.org/rare-diseases/atypical-hemolytic-uremic-syndrome/
Seltene Verbindung (aHUS-Community): https://www.rareconnect.org/en/community/atypical-hemolytic-uremic-syn
Genetik-Home-Referenz (Leitfaden zum Verständnis genetischer Erkrankungen): https://ghr.nlm.nih.gov/
Die Kidney Foundation of Canada: http://www.kidney.ca/
Die Kanadische Gesellschaft für Nephrologie: https://www.csnscn.ca/
Kanadische Vereinigung pädiatrischer Nephrologen: http://www.capneph.ca/
Kanadische Gesellschaft für Hämatologie: http://canadianhematologysociety.org/
Beantwortung von TTP: https://sites.google.com/site/answeringttp
Stiftung für seltene Krankheiten: https://www.rarediseasefoundation.org/
Waisenkind: http://www.orpha.net
Eurords: http://www.eurordis.org/
Rare Renal.Org: http://rarerenal.org/rare-disease-groups/
CADTH (Kanadische Agentur für Arzneimittel und Technologien im Gesundheitswesen): https://www.cadth.ca/eculizumab-15
aHUS-Register: http://www.ahusregistry.com
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