آخر تحديث: أغسطس 17, 2026
متلازمة أهوس
ستوجهك المواقع الإلكترونية أدناه إلى منظمات كندية ودولية أخرى متخصصة في الأمراض النادرة, بما في ذلك بعض التي تركز على وجه التحديد على aHUS:
تحالف AHUS (في جميع أنحاء العالم): http://www.ahusallianceaction.org/
مؤسسة أهوس (الولايات المتحدة الأمريكية): http://atypicalhus.ning.com/ وhttps://www.ahus.org/
وجهة نظر الوالدين – معسكر aHUS التدريبي: http://atypicalhus.ning.com/page/a-parents-perspective-ahus
المركز الوطني للعلاجات التكميلية الكلوية في نيوكاسل (المملكة المتحدة): http://www.atypicalhus.co.uk/
أهوس المملكة المتحدة (مجموعة دعم المرضى في المملكة المتحدة): http://ahusuk.org/
مجموعة دعم المرضى aHUS في أستراليا: http://ahusaustralia.org.au/
أهوس هولندا (مجموعة دعم المرضى الهولندية): https://ahus.nl/
كوريهوس (دراسة بحثية هولندية عن aHUS): http://cureihus.nl/
مصدر أهوس (aHUS الموارد بواسطة Alexion): http://ahussource.com/
شبكة منظمات اضطرابات الدم النادرة: http://www.nrbdo.ca/
CORD – المنظمة الكندية للاضطرابات النادرة: http://Raredisorders.ca/
بي بي سي (تحالف أفضل للرعاية الدوائية): http://www.betterpharmacare.com/
RQMO - إعادة تجميع أمراض الأورفيلين في كيبيك: www.rqmo.org/
NORD – المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (الولايات المتحدة): https://Raredisiseases.org/rare-diseases/atypical-hemolytic-uremic-syndrome/
اتصال نادر (مجتمع aHUS): https://www.rareconnect.org/en/community/atypical-hemolytic-uremic-syn
مرجع علم الوراثة الرئيسية (دليل لفهم الحالات الوراثية): https://ghr.nlm.nih.gov/
مؤسسة الكلى في كندا: http://www.kidney.ca/
الجمعية الكندية لأمراض الكلى: https://www.csnscn.ca/
الجمعية الكندية لأطباء كلى الأطفال: http://www.capneph.ca/
جمعية أمراض الدم الكندية: http://canadianhematologysociety.org/
الرد على TTP: https://sites.google.com/site/answeringttp
مؤسسة الأمراض النادرة: https://www.rarediseasefoundation.org/
يتيم: http://www.orpha.net
يوروردز: http://www.eurordis.org/
نادر الكلوي.Org: http://Rarerenal.org/rare-disease-groups/
كاث (الوكالة الكندية للأدوية والتقنيات في مجال الصحة): https://www.cadth.ca/eculizumab-15
سجل aHUS: http://www.ahusregistry.com
مراجعة الحالة العلمية
هل ترغب في فهم ما إذا كانت البرامج السريرية الحالية, التطورات البحثية الأخيرة, أو قد تكون النهج الناشئة ذات الصلة بحالتك الفردية?
أرسل سؤالك إلى فريقنا العلمي. يقوم المكتب الرئيسي لـ NBScience في المملكة المتحدة بتنسيق الاستفسارات عبر الشبكة الدولية للمراكز الطبية, العلماء, و استشاريين متخصصين.
- مراجعة المعلومات التي تقدمها
- البحوث ذات الصلة ومعلومات البرنامج السريري
- استجابة واضحة تركز على حالتك
لا التزام. سيتم مراجعة سؤالك بسرية.
المعلومات التعليمية والبحثية فقط. هذه الخدمة لا تشكل نصيحة طبية, تشخبص, روشتة, أو شخصية توصية العلاج.
