آخر تحديث: أغسطس 17, 2026
aHUS syndrome
The websites below will direct you to other Canadian and international rare disease organizations, including some that focus specifically on aHUS:
aHUS Alliance (Worldwide): http://www.ahusallianceaction.org/
The aHUS Foundation (الولايات المتحدة الأمريكية): http://atypicalhus.ning.com/ and https://www.ahus.org/
A Parent’s Perspective – aHUS BOOTCAMP: http://atypicalhus.ning.com/page/a-parents-perspective-ahus
The National Renal Complement Therapeutics Centre in Newcastle (المملكة المتحدة): http://www.atypicalhus.co.uk/
aHUS UK (Patient Support Group in the United Kingdom): http://ahusuk.org/
aHUS Patient Support Group Australia: http://ahusaustralia.org.au/
aHUS Nederland (Dutch patient support group): https://ahus.nl/
Cureihus (Dutch research study on aHUS): http://cureihus.nl/
aHUS Source (aHUS Resource by Alexion): http://ahussource.com/
Network of Rare Blood Disorder Organizations: http://www.nrbdo.ca/
CORD – Canadian Organization for Rare Disorders: http://raredisorders.ca/
BPC (Better Pharmacare Coalition): http://www.betterpharmacare.com/
RQMO – Le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines: www.rqmo.org/
NORD – National Organization for Rare Disorders (الولايات المتحدة): https://rarediseases.org/rare-diseases/atypical-hemolytic-uremic-syndrome/
Rare Connect (aHUS Community): https://www.rareconnect.org/en/community/atypical-hemolytic-uremic-syn
Genetics Home Reference (guide to understanding genetic conditions): https://ghr.nlm.nih.gov/
The Kidney Foundation of Canada: http://www.kidney.ca/
The Canadian Society of Nephrology: https://www.csnscn.ca/
Canadian Association of Paediatric Nephrologists: http://www.capneph.ca/
Canadian Hematology Society: http://canadianhematologysociety.org/
Answering TTP: https://sites.google.com/site/answeringttp
Rare Disease Foundation: https://www.rarediseasefoundation.org/
Orphanet: http://www.orpha.net
Eurordis: http://www.eurordis.org/
Rare Renal.Org: http://rarerenal.org/rare-disease-groups/
CADTH (Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health): https://www.cadth.ca/eculizumab-15
aHUS Registry: http://www.ahusregistry.com
مراجعة الحالة العلمية
هل ترغب في فهم ما إذا كانت البرامج السريرية الحالية, التطورات البحثية الأخيرة, أو قد تكون النهج الناشئة ذات الصلة بحالتك الفردية?
أرسل سؤالك إلى فريقنا العلمي. يقوم المكتب الرئيسي لـ NBScience في المملكة المتحدة بتنسيق الاستفسارات عبر الشبكة الدولية للمراكز الطبية, العلماء, و استشاريين متخصصين.
- مراجعة المعلومات التي تقدمها
- البحوث ذات الصلة ومعلومات البرنامج السريري
- استجابة واضحة تركز على حالتك
لا التزام. سيتم مراجعة سؤالك بسرية.
المعلومات التعليمية والبحثية فقط. هذه الخدمة لا تشكل نصيحة طبية, تشخبص, روشتة, أو شخصية توصية العلاج.
