Son güncelleme: Ağustos 17, 2026
aHÜS sendromu
Aşağıdaki web siteleri sizi diğer Kanada ve uluslararası nadir hastalık kuruluşlarına yönlendirecektir., özellikle odaklanan bazıları dahil ahüs:
aHUS İttifakı (Dünya çapında): http://www.ahusallianceaction.org/
aHUS Vakfı (Amerika): http://atypicalhus.ning.com/ ve https://www.ahus.org/
Bir Ebeveynin Bakış Açısı – aHUS BOOTCAMP: http://atypicalhus.ning.com/page/a-parents-perspective-ahus
Newcastle'daki Ulusal Renal Kompleman Tedavi Merkezi (İngiltere): http://www.atypicalhus.co.uk/
aHUS İngiltere (Birleşik Krallık'taki Hasta Destek Grubu): http://ahusuk.org/
aHUS Hasta Destek Grubu Avustralya: http://ahusaustralia.org.au/
aHUS Hollanda (Hollandalı hasta destek grubu): https://ahus.nl/
Cureihu'lar (aHUS üzerine Hollanda araştırma çalışması): http://tedavihus.nl/
aHÜS Kaynağı (Alexion'dan aHUS Kaynağı): http://ahussource.com/
Nadir Kan Bozukluğu Organizasyonları Ağı: http://www.nrbdo.ca/
CORD – Kanada Nadir Bozukluklar Örgütü: http://raredisorders.ca/
BPC (Daha İyi Eczacılık Koalisyonu): http://www.betterpharmacare.com/
RQMO – Quebec Regroupement des Maladies Orphelines: www.rqmo.org/
NORD – Nadir Bozukluklar Ulusal Örgütü (Amerika Birleşik Devletleri): https://rarediseases.org/rare-diseases/atipik-hemolitik-üremik-sendrom/
Nadir Bağlantı (aHUS Topluluğu): https://www.rareconnect.org/en/community/atypical-hemolytic-uremic-syn
Genetik Ana Sayfa Referansı (genetik koşulları anlama kılavuzu): https://ghr.nlm.nih.gov/
Kanada Böbrek Vakfı: http://www.kidney.ca/
Kanada Nefroloji Derneği: https://www.csnscn.ca/
Kanada Pediatrik Nefrologlar Derneği: http://www.capneph.ca/
Kanada Hematoloji Derneği: http://kanadahematolojisociety.org/
TTP'yi yanıtlama: https://sites.google.com/site/answeringttp
Nadir Hastalıklar Vakfı: https://www.rarediseasefoundation.org/
Yetimhane: http://www.orpha.net
Eurord'lar: http://www.eurordis.org/
Nadir Renal.Org: http://rarerenal.org/rare-disease-groups/
KADTH (Kanada Sağlıkta İlaç ve Teknolojiler Ajansı): https://www.cadth.ca/eculizumab-15
aHUS Kaydı: http://www.ahusregistry.com
Bilimsel Vaka İncelemesi
Mevcut klinik programların olup olmadığını anlamak ister misiniz?, son araştırma gelişmeleri, veya ortaya çıkan yaklaşımlar olabilir kişisel durumunuzla alakalı?
Sorunuzu bilimsel ekibimize gönderin. Birleşik Krallık'taki NBScience merkez ofisi, uluslararası tıp merkezleri ağı genelindeki araştırmaları koordine etmektedir., bilim adamları, ve uzman danışmanlar.
- Sağladığınız bilgilerin gözden geçirilmesi
- İlgili araştırma ve klinik program bilgileri
- Durumunuza odaklanmış net bir yanıt
Hiçbir yükümlülük yok. Sorunuz gizli olarak incelenecektir.
Yalnızca eğitim ve araştırma bilgileri. Bu hizmet tıbbi tavsiye teşkil eder, teşhis, reçete, veya kişiselleştirilmiş tedavi önerisi.
